[رزیتا]

هفت هزار بیماری نادر در جهان شناسایی شده است


تهران - دبیر همایش علمی روز جهانی بیماری‌های نادر گفت : تاكنون حدود هفت هزار بیماری نادر در دنیا شناسایی شده‌اند .

بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی اطلاق می‌شود كه میزان فراوانی آنها كمتر از یك نفر در هر 10 هزار نفر است.

به گزارش دبیرخانه همایش بنیاد بیماری خاص ،دكتر غلامرضا زمانی خاطرنشان كرد:به دلیل شیوع پایین این بیماری‌های عمدتا مزمن ،پیشرفت كننده و حاد، تشخیص و درمان آنها با دشواری‌های زیادی مواجه است.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشكی تهران اضافه كرد : با توجه به چالش‌ها و مسایل خاص بیماری‌های نادر و اهمیت اطلاع رسانی و تبادل نظر جامعه پزشكی در این زمینه روز 29 فوریه (نهم اسفند ماه) به عنوان روز جهانی بیماری‌های نادر در سطح بین المللی گرامی داشته می‌شود.

وی گفت : بنیاد بیماری‌های نادر امسال نیز همانند سال گذشته با برگزاری همایش‌های ویژه روز جهانی بیماری‌های نادر را گرامی می‌دارد و هدف از برگزاری این همایش‌ها آگاهی دادن به جامعه و متوجه كردن مردم به موضوعات مرتبط با این نوع بیماری‌هاست.

زمانی اظهار داشت :در بخش اول این برنامه، سمینار علمی بیماری‌های نادر، صبح نهم اسفند ماه در تالار امام بیمارستان امام خمینی(ره) برگزار می‌شود و عصر همان روز گردهمایی مردمی بیماران نادر با رویكردی عمومی و اجتماعی در سالن همایش‌های صدا و سیمای جمهوری اسلامی برگزار می‌شود.

وی خاطرنشان كرد: در همایش علمی روز جهانی بیماری‌های نادر كه دارای امتیاز بازآموزی است، بیماری‌های نقص ایمنی، نورومتابولیك، نوروماسكولار و رویكرد ژنتیك نسبت به این بیماری‌ها توسط متخصصان مورد بحث و بررسی قرار گرفته و با ارایه گزارش‌های موردی از این بیماران، هر یك از بیماری‌ها معرفی و پانل‌های پرسش و پاسخ نیز برگزار می‌شود.

زمانی گفت: بنیاد بیماریهای نادر همچنین با برگزاری گردهمایی مردمی و ویژه برنامه تلویزیونی جهت آشنایی مردم با این بیماری‌ها اطلاع رسانی خواهد كرد.

زمانی در ادامه نبود اطلاعات كافی درباره آمار و وضعیت بیماری‌های نادر را از جمله مشكلات جامعه پزشكی كشور در این حوزه برشمرد و افزود‌: باید در زمینه مبتلایان این بیماری‌ها همانند بیماری‌هایی مثل تالاسمی و هموفیلی، بانك اطلاعاتی كاملی در كشور جمع آوری و برنامه‌های ویژه‌ای برای حمایت از این بیماران اجرا شود.

دبیر علمی این همایش اضافه كرد : در این همایش دو سایت ثبت اطلاعات بیماری‌های نوروماسكولار و نورومتابولیك برای اولین بار راه اندازی می شود . ساماندهی اطلاعات دموگرافیك و پزشكی مبتلایان ضمن كمك به برنامه ریزی‌های اقتصاد بهداشت و حمایت از بیماران، زمینه اجرای پروژه‌های تحقیقاتی در خصوص این بیماری‌ها را فراهم می‌كند.

وی گفت: در صورت تامین اعتبار لازم با همكاری انجمن‌های علمی بیماری‌های اعصاب و اطفال ثبت اطلاعات بیماران در این دو شاخه از بیماری در روندی یك یا دو ساله آغاز خواهد شد.

زمانی همچنین ابراز امیدواری كرد كه دست‌اندركاران بخش‌های مختلف حوزه سلامت در راستای پربارتر كردن همایش بیماری‌های نادر با بنیاد همكاری داشته باشند.

همایش عمومی و سمینار علمی بیماری‌های نادر نهم اسفند ماه سال جاری همزمان با روز جهانی بیماری‌های نادر به همت بنیاد بیماری‌های نادر در تهران برگزار می‌شود.